Más allá del día de las madres

Llega el 10 de mayo y en lo primero que se piensa en el caso de México, es en el “Día de las Madres”. No obstante, la fecha tiene una connotación diferente para muchas personas alrededor del mundo; estoy hablando del “Día Internacional del Lupus”.

Hablar de lupus es hablar de una enfermedad que muchas veces pasa desapercibida, no porque sea leve, sino porque es compleja, silenciosa y profundamente incomprendida como muchas otras. El lupus es una enfermedad crónica, autoinmune, degenerativa y potencialmente mortal. Afecta con mayor frecuencia a mujeres; 10 mujeres por cada hombre.

Existen cuatro tipos de lupus. Lupus eritematoso sistémico (LES), es el tipo más frecuente y grave, representa el 70% de los casos. Lupus cutáneo (afecta solo piel), produciendo erupciones o lesiones, comúnmente en la cara, cuello y cuero cabelludo. El inducido por medicamentos, causado por una reacción a ciertos fármacos. Generalmente, los síntomas desaparecen al suspender la medicación. Y el neonatal, una forma poco común que afecta a recién nacidos de madres con lupus.

En este caso, hablaremos del más común, el LES, que como se mencionó, es considerado un padecimiento autoinmune ¿Qué significa que una enfermedad sea autoinmune? que el propio sistema de defensas del cuerpo, que debería protegernos, se confunde y comienza a atacar tejidos y órganos sanos. En lugar de defender, agrede. Y cuando eso ocurre, el cuerpo vive en un estado de inflamación que puede dañar articulaciones, piel, riñones, corazón y pulmones.

Al lupus se le conoce como la enfermedad de las mil máscaras porque se disfraza, engaña, imita a otras enfermedades y cambia de rostro constantemente. No hay dos lupus iguales. Incluso en una misma persona, los síntomas pueden transformarse con el tiempo. Esta capacidad camaleónica es una de las razones por las que sigue siendo tan difícil de reconocer y tan fácil de minimizar. Algunos síntomas que experimentan las personas con LES son: dolor e inflamación articular, fatiga extrema, sensibilidad al sol, problemas cognitivos y sarpullido característico en “alas de mariposa” en el rostro.

A lo anterior, se suma otro problema: no sabemos con exactitud cuántas personas viven con lupus en el mundo, ni siquiera en México. La Fundación de Lupus de América estima que, en el mundo, por lo menos 5 millones de personas lo padecen. De acuerdo con el registro mexicano del lupus, 20 de cada 100 mil personas en el país lo presentan. La falta de registros unificados, diagnósticos erróneos y la ausencia de una prueba única y definitiva hacen que muchas personas no aparezcan en las estadísticas. Y lo que no se mide, no se puede tratar.

Diagnosticar lupus no es fácil. El tiempo promedio es de tres a siete años. Los primeros síntomas —cansancio persistente, dolor muscular, fiebre intermitente, caída del cabello, pérdida de peso, alteraciones en el sueño— se confunden fácilmente con estrés, infecciones o “achaques” pasajeros. En este lapso, la enfermedad avanza, el daño interno se acumula y lamentablemente es irreversible. La persona aprende a convivir con el dolor mientras intenta demostrar que algo no está bien.

A pesar de que no tiene cura, el tratamiento ha mejorado gracias a nuevos medicamentos conocidos como agentes biológicos y el mejor uso de los medicamentos clásicos. Aun así, el acceso no es igual para todas las personas. Depende del sistema de salud al que se pertenezca, (si es que se pertenece a alguno), la disponibilidad de especialistas, el costo de los medicamentos y la continuidad en la atención.

Actualmente, existe un desconocimiento global de la enfermedad y un déficit de especialistas (reumatólogos) que la diagnostiquen, ya que, en un país de más de 130 millones de habitantes, se cuenta con alrededor de mil 200 reumatólogos. Los números no coinciden, aun cuando se desconoce el número de personas con lupus en México, la probabilidad de que una persona con esta enfermedad sea atendida por un especialista, son bajas. Quien está recibiendo a estos pacientes son médicos generales, por ello, la falla en los diagnósticos.

El lupus es considerado una de las principales 20 causas de muerte en mujeres jóvenes, puede afectar desde la punta del cabello hasta la punta de los pies. Hay tantas manifestaciones del lupus como personas que lo padecen. El Lupus no tiene que ver con edad, condición social y apariencia física. Afecta de manera desproporcionada a las mujeres, quienes se ven obligadas a dejar la escuela, el trabajo o alejarse de una vida “normal”.

El lupus no solo es un desafío médico, sino también social. Exige empatía, comprensión y políticas públicas que garanticen atención digna y oportuna. Vivir con esta enfermedad ya implica una carga diaria; no debería sumarse la necesidad de explicar y demostrar una y otra vez, un dolor que no siempre se ve, pero que se siente todos los días.