En México son reconocidas 20 enfermedades raras

Toluca, Méx.- En México se reconocen 20 enfermedades raras, de las más de 7 mil que hay en todo el mundo, incluyendo la amiloidosis cardíaca. De acuerdo con expertos, éstas se presentan en 5 personas por cada 10 mil habitantes.

Es por ello que, especialistas llamaron a crear conciencia sobre estos padecimientos que son pocos visibles o casi conocidos, pero que están presentes.

Víctor Roa, cardiólogo y miembro de la Fundación de Familias con Amiloidosis, refirió que el término de enfermedades raras se debe a que se presentan en un porcentaje menor de la población en comparación con otras afecciones muy frecuentes como la diabetes, la hipertensión o el cáncer.

También porque sus características hacen retador, tanto el diagnóstico como el tratamiento, por lo que, a menudo se requieren de varios especialistas para llegar a un veredicto final y a una atención integral.

De acuerdo con los expertos, en México existen al menos 10 millones de personas con una enfermedad rara, de ellas más del 80 por ciento tienen un origen genético.

No obstante, aunque las enfermedades se asocian con la infancia, más de la mitad de los casos comienzan a manifestarse durante la edad adulta.

Entre las enfermedades prácticamente desconocidas están: el Síndrome de Turner, Enfermedad de Pompe, Hemofilia, Espina Bífida, Fibrosis Quística, Histiocitosis, Hipotiroidismo Congénito, Fenilcetonuria, Galactosemia, Enfermedad de Gaucher Tipo 1, 2 y3, Enfermedad de Fabry, Hiperplasia Suprarrenal Congénita, Homocistinuria, entre otras.

Por si complejidad y poco estudio, los tratamientos de los pacientes con enfermedades poco frecuentes son costosos por la baja demanda y el nulo interés de la industria farmacéutica para su producción, de ahí que resulta con retardo atender este tipo de padecimientos.