Anuncian Encuentro de Apert en EdoMéx

Toluca, Méx.- El Síndrome de Apert, también conocido como Acrocefalosindactilia, es una afección genética compleja y muy rara.

Este padecimiento puede afectar la cara, el cráneo, los dientes, las manos y los pies de un niño. Se presenta en uno de cada 65 mil y hasta 88 mil recién nacidos.

Desafortunadamente, este Síndrome es una enfermedad genética en la cual, las suturas entre los huesos del cráneo se cierran más temprano de lo normal, lo que afecta la forma de la cabeza y la cara.

Los niños con Síndrome de Apert, a menudo también desarrollan deformidades en las manos y en los pies, por lo que son muy notorios los efectos producidos por dicha enfermedad.

Ante la situación, se busca tejer una red de apoyo para quienes padecen esta condición, en el país, por eso se pretende realizar el Cuarto Encuentro APERT 2023, con ellos y traerlos al Estado de México, ya que muchos son de escasos recursos.

“Ayúdenos a qué mucha gente se entere para que reciban atención, información y apoyo”, solicitaron los organizadores de este encuentro, el cual, será del 26 al 28 de mayo en Hacienda Los Manantiales en el municipio de Amanalco. Este encuentro es organizado por el Club Rotario Xinantécatl Metepec.

De acuerdo con el Portal de Información de Enfermedades Raras, el pronóstico de este padecimiento es moderado, aunque muchos pacientes presentan complicaciones que amenazan la vida, incluyendo el compromiso de las vías respiratorias y del sistema nervioso central.

En tanto, otros pueden desenvolverse relativamente bien con un abordaje médico y quirúrgico apropiado, aunque las limitaciones intelectuales siguen siendo muy comunes. La esperanza de vida varía entre pacientes debido a la variabilidad de la gravedad clínica y del éxito del tratamiento.